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Conferencia 10-10-2012 – Juan Perera – El Sindrome de Down

1. Datos del Ponente.

Nombre

Juan Perera Mezquida

Lugar y fecha de nacimiento

1938

2. Perfil del Ponente.

Formación:

Doctor en Psicología por la Universidad de Barcelona con especialización en Psicología Clínica en la Universidad Complutense de Madrid y en las Universidades de Navarra y Fairfield (USA)

Actividad Profesional:

En la actualidad:

Director de ASNIMO

Director  del Centro Príncipe de Asturias, Universidad de las Islas Baleares, donde ha centrado su actividad en la formación de profesionales y en la publicación de libros y artículos sobre diferentes aspectos del síndrome de Down

 

Otros Datos de Interés:

Ha dedicado parte de su tiempo a impulsar el movimiento asociativo del síndrome de Down y ha pronunciado conferencias y cursos sobre este síndrome en universidades europeas y especialmente en Iberoamérica (Venezuela, Colombia, Ecuador, Brasil, etc.).

En el Congreso Mundial del síndrome de Down celebrado en Dublín recibió uno de los premios del WDSC por su trayectoria profesional.

3. Título de la Conferencia

El Síndrome de Down.

4. Contenidos Principales

El Dr. Perera comienza explicando el origen de la asociación ASNIMO. Indica que en sus inicios contactó con 68 familias, empleando los fines de semana para ello, visitando pueblo a pueblo de Mallorca.

Hace referencia a todo lo que las personas que tienen síndrome de Down nos enseñan a las llamadas normales: sin dolo, afectuosas, etc.

Fue el primer centro que hubo en España de estas características. Consiguió ayudar a constituir  28 asociaciones, acudiendo cada fin de semana a una ciudad diferente, dando conferencias, luego la federación española, la europea y la mundial.

Nos invita a visitar ASNIMO para ver qué hacen y cómo lo hacen. Allí cuidan a las personas con este síndrome, sea cual sea su edad. Destaca la importancia de una atención temprana. Destaca la faceta de investigación y los convenios con la universidad de Lieja, Arizona, Portsmouth,…

Tienen programas de salud y atención médica, programas educativos, de inserción laboral, escuela de padres,… Cuentan una Fundación dirigida a tomar la tutela de las personas con Síndrome de Down cuando los padres faltan.

Han participado en números proyectos europeos (programa Petra, Grundig,…), han organizado varios simposios sobre el Síndrome de Down, han publicado muchos libros (todos ellos en inglés, al ser de carácter científico). Por todo ello, nos conocen en todo el mundo, por estar en primera línea de investigación y de atención.

El síndrome de Down es un problema genético, irreversible por el momento, aunque muestra su esperanza en corregir esta irreversibilidad.

Habla de los éxitos en el ámbito laboral (hoy trabajan más de una veintena de jóvenes con Síndrome de Down en las empresas), en el personal (son mas inteligentes que antes), en el sanitario (han mejorado su salud), en su autonomía (se les ha enseñando a vivir de manera independiente),…

Ahora tienen en proyecto, gracias a la cesión de un solar en Son Xigala, de un nuevo edificio, que han empezado a construir. Ahora está paralizada la construcción, con los fundamentos hechos. Estaría dedicada a la vida adulta de las personas con Síndrome de Down. Habrá viviendas tuteladas, el centro de atención temprana y una parte dedicada a actividades sociales.

Pero lo más preocupante es la subsistencia. El Govern Balear paga mal y solo pueden subsistir con préstamos e instrumentos financieros. El problema es que no pueden cubrir los gastos ordinarios. Cuestiona la posibilidad de subsistir.

Acaba su intervención con un vídeo sobre ASNIMO.

5. Preguntas.

Se inicia el turno de preguntas:

Luisa Muntaner: ¿Qué media de empleados hay por cada persona atendida?

Dr. Perera: uno para cada dos personas atendidas. Además destaca, a excepción de la atención temprana, que la vida les ha cambiado en los últimos diez años. Los mayores tienen muchas complicaciones de salud, etc. Augura que en un periodo de 5 años, todavía cambiará mucho la calidad de vida de los afectados.

Antonio Vázquez: El número de nacimientos con síndrome de Down, ¿ha evolucionado? Si ha bajado, como le parece, ¿se debe a la mejora de temas sanitarios o se debe a los abortos?

Dr. Perera: En Mallorca nacían 24 afectados con Síndrome de Down al año. Ahora nacen 6 de media. El motivo, el diagnóstico prenatal. Se inicia con el análisis de sangre y después la amniocentesis. Él se muestra abiertamente contrario al aborto en estos casos.

Antoni Salas: Habla de la experiencia con un primo suyo con Síndrome de Down.  ¿Son felices las personas con Síndrome de Down?

Dr. Perera: Las diferencias entre una persona con Síndrome de Down y el resto empiezan a notarse a partir de los 4 ó 5 años, cuando empiezan a aprender con el lenguaje. Responde que sí son felices, y que hacen felices a los demás.

Dando por finalizada la conferencia, Marisa Barral despide al ponente, que recibe el aplauso y agradecimiento de los presentes.

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