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Cronica de una lucha contra el síndrome de Rett


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Queridos rotarios de la Zona 9- Illes Balears,

Tuve la ocasión de conocer hace una semanas a un mallorquín, Juan Luís Salom, residente en Madrid y rotario del RC Madrid Puerta del Sol, con motivo de una visita de cortesía al RC Palma Junípero Serra en Palma.

En el momento de su presentación, nos comunicó que tenía una hija afectada del “síndrome de Rett ”, que, ante nuestra ignorancia, nos definió con la expresión : “ Imaginen los síntomas del autismo, parálisis cerebral, Parkinson, epilepsia y desórdenes de ansiedad, en una sola niña…., pues eso es el Síndrome de Rett”.

Enterados de que el próximo día 25 del presente mes de Enero, piensan efectuar la presentación del libro que lleva el título de refª. en el Centre Cultural de Sa Nostra a las 19 horas, y dado que en el encabezamiento de la invitación al acto, convocan Fondo Biorett y Rotary Club, creo que es un buen momento de hacer gala de nuestro espíritu de solidaridad rotaria hacia la institución convocante, formada por padres de niñas que tienen este grave problema y que intentan obtener, no sólo recursos para que las investigaciones clínicas y genéticas desarrolladas en los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios sigan su curso, sino que dicha enfermedad sea conocida por el mayor número de personas y los laboratorios se decidan a realizar investigaciones para lograr mitigarla.

No nos piden nada, sólo que les escuchemos. El que quiera enterarse más profundamente, puede adquirir su libro a un precio asequible.

Nosotros, los rotarios, dinamizadores y catalizadores de la sociedad, estimo que deberíamos brindarles nuestro apoyo moral con nuestra presencia en el citado acto. Y, posteriormente, tras conocer su problemática, valorar la magnitud del problema.

Sé que este asunto ha sido tratado a título individual en algunos clubes de la isla, como el RC Palma Ramón Llull y contactado con el RC Pollença, y que algunas Asociaciones mallorquinas como ABAIMAR (Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares) y Associació de pares de nins autistas de Balears ( Gaspar Hauser) han sido invitadas a la presentación de este libro. Todos ellos deben de ser partícipes del clamor de nuestro sentir hacia “quien”  desde instancias superiores pueda tomar las iniciativas oportunas para mejor el nivel de investigación de estas enfermedades.

Os emplazo a colaborar en el citado acto, respaldando a sus organizadores.

Un fuerte abrazo para todos.

Pancho Rosés

Asistente Gobernador 2203-Zona 9-Illes Balears

Asistentes

Persona de contacto: pjllaneras

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